Betegtámogató program Saphnelo terápiában részesülő, szisztémás lupusz eritématózusz-szal élő betegek számára
Ezen információs anyag csak azon betegeknek adható át, akinek kezelőorvosa Saphnelo terápiát rendelt.
Köszöntjük a Saphnelo Betegtámogató Programban! Engedje meg, hogy röviden bemutassuk Önnek, programunkkal hogyan szeretnénk segítséget nyújtani abban, hogy betegsége mellett is teljes életet élhessen!
Programunk célja kettős: szeretnénk átsegíteni a betegség okozta mindennapi ne-hézségeken, valamint támogatást nyújtani a kihívásokkal teli, ám reményt jelentő úton, amely egy stabilabb egészségi és lelki állapot elérését eredményezheti.
Programunk abban szeretne segítséget nyújtani Önnek, hogy az Önt gon-dozó szakorvossal és szaknővérrel együttműködve, fokozatosan megértse a betegség sajátosságait, és szisztémás lupusz eritématózusz-szal (továbbiak-ban SLE) élőként információkat kapjon arról, hogyan tud Ön is tenni a minél eredményesebb kezelés érdekében.
Tapasztalataink szerint a szakorvos mellett a szaknővérek szerepe fontos a betegek gondozásában, és a betegek is szívesen fogadnak segítséget a szak-orvos mellett dolgozó szakszemélyzettől. Az SLE minden esetben magában hor-dozza az ismeretlennel szembeni kérdéseket, fenntartásokat, amelyek az előírt terápia alkalmazása során megválaszolásra kerülnek. Ehhez azonban elenged-hetetlenül szükséges az Ön együttműködése, hogy betartsa a gyógyszerrel és az életmódtényezőkkel kapcsolatos előírásokat, és folyamatosan visszajelez-zen az Önt gondozó szakorvos és szaknővér felé, ezzel kialakítva a párbeszédet a legjobb terápiás eredményesség kialakítása érdekében.
Bízunk benne, hogy Programunk segítségével sikerül hasznos információkat és segítséget nyújtani, és az Önt gondozó szakorvos és szaknővér segítségével elégedett lesz kezelésével.
A következőkben pontosabb képet szeretnénk adni arról, hogy a program ideje alatt milyen formában igyekszünk Önt segíteni.
A Saphnelo Betegtámogató Program keretében egy olyan betegtámogató program részesévé válik, amelynek keretében 36 hónapon (12 hónap aktív edukációs szakasz + 24 hónap emlékeztető szakasz) keresztül segítjük a betegséggel összefüggésben személyre szabott telefonbeszélgetések, SMS üzenetek és tájékoztató hírlevelek formájában.
Hogyan tud részt venni a programban? A programba lépéshez ki kell töltenie a Jelentkezési lapot, amellyel hozzájárul ahhoz, hogy a program során a DayMed Kft. az adatait egy zárt internetes felületen tárolja, kezelje. A részleteket a Jelentkezési lapon és az Adatkezelési nyilatkozatban olvashatja. Az Ön kezelésében részt vevő szakorvos vagy szaknővér a regisztrációs találkozó során ismerteti programunk fő elemeit. Amennyiben úgy dönt, hogy szívesen élne a lehetőséggel, hogy részt vegyen az oktató programban, kitöltik a programba lépéshez szükséges dokumentumokat, és megkapja a program kezdő információs anyagait.

A terápiatámogató program három fő szakaszból áll, melyek menetét az alábbi ábra szemlélteti.
(Az ábra a nyitó TAIB-tól az edukációs és megerősítő szakaszokon át a záró TAIB-ig, majd az emlékeztető időszakig mutatja a hívások és hírlevelek ütemezését.)
A program ideje alatt két alkalommal személyre szabott tudás-felmérésen alapuló interaktív beszélgetéseket folytat Önnel szak-nővére vagy a DayMed egy szakértő munkatársa. A telefonos beszélgetések az Ön támogatását szolgálják, ehhez viszont kérjük, hogy a feltett kérdésekre minden alkalommal őszintén válaszoljon! Ezzel segíteni tudja a gondozó szakembereket is abban, hogy a megfelelő információkkal lássák el Önt, emellett pedig visszajelzései alapján segíthet betegtársainak is, akik a későbbiekben akár egy, az Ön válaszai alapján fejlesztett oktatóanyag alkalmazásával sajátíthatják el az ismereteket.

A program első évében összesen 8 alkalommal terápiatámogató hívásokkal keresi fel Önt a gondozó szaknővére vagy a DayMed egy munkatársa. A hívások célja, hogy segítse a terápia betartásában, valamint a terápia fontos részét képező kiegészítő tevékenységekben, mint például a mentális egészség vagy a helyes táplálkozás.

A programba lépést követően egy személyre szabott kezelési tervet küldünk Önnek emailben, melyben szerepel az Ön számára esedékes összes injekció tervezett időpontja a következő egy évre. Ha teheti, nyomtassa ki ezt a kezelési tervet, és tegye jól látható helyre, illetve vigye magával a kontrollvizitekre. Amennyiben egy infúzió beadása késve történt meg vagy kimaradt, forduljon kezelőorvosához.
A program első 12 hónapja során havonta egy alkalommal SMS em-lékeztetők formájában támogatjuk gyógyszeres terápiájának helyes és rendszeres alkalmazását. Célunk, hogy minél hatékonyabban segítsük Önt a terápia során. Egészségi állapotának és életminőségének javítása érdekében elengedhetetlen, hogy kövesse és betartsa szakorvosának utasításait.
A program első 12 hónapja során 7 alkalommal (az első félévben 4 hetente, majd 6 hetente) az életminőség javítását segítő hírleveleket fogunk küldeni Önnek e-mail üzenetben. Ehhez elengedhetetlen, hogy Ön működő e-mail címmel rendelkezzen. Kérjük ügyeljen arra, hogy a programhoz való csatlakozáskor e-mail címét helyesen tüntesse fel a Jelentkezési lapon.
Információs weboldal (betegportál): A program során elérhető lesz az Ön számára egy zártkörű információs weboldal… A regisztrációt követően a hozzáférés adatait e-mailben küldjük. Kérjük, ossza meg a hasznos tartalmakat családtagjaival is.
A program aktív edukációs szakaszának befejeztével a rendszeres emlékeztető funkció további két évig a rendelkezésére fog állni. Amellett, hogy a készítmény beadásának esedékessége előtt 3 nappal SMS emlékeztetőt küldünk Önnek, a beadás előtti héten munkatársunk telefonon is keresi. Emellett havonta hírlevél formájában is emlékeztetjük az infúziós kezelés esedékességére.

Amennyiben Ön úgy dönt, indokolás nélkül bármikor kiléphet a programból. A kilépés a további gyógykezelést nem érinti, a gyógykezelésben történő változással nem jár. Kilépési szándékát az Önt gondozó szaknővér vagy a Programszervező felé egyaránt jelezheti.
Szeretnénk felhívni a figyelmét, hogy a program által kínált szolgáltatás nem váltja ki az egészségügyi szakemberekkel való rendszeres találkozást, csupán támogatást nyújt Önnek a gyógyszeres terápia hatékonyabb és kényelmesebb folytatásához!
Ha a kezelés során bármilyen mellékhatást tapasztal, kérjük, mindenképpen jelezze kezelőorvosának! A mellékhatások bejelentése segít abban, hogy a gyógyszerek alkalmazásának előnyeit és kockázatait folyamatosan figyelemmel kísérhessék a szakemberek.
Mellékhatás-bejelentés módjai:
Telefon: +36 1 794 8820
Címünk: DayMed Kft. 1519 Budapest, Pf.: 511.
A programot az AstraZeneca Kft. (cím: 1117 Budapest, Alíz utca 4., B épület, webcím: www.astrazeneca.hu) támogatja.
Kód: HU-10732
Lezárás dátuma: 2025.07.18.
Üdvözlettel kívánunk sikeres gyógyulást: Az Ön terápiatámogató programjának munkatársai. Köszönjük figyelmét!