A SZÉGYEN NÉMA KÓRJELEI – HOGYAN ROMBOLJA A SZÉGYEN AZ EGYÉNI EGÉSZSÉGET ÉS A BETEGEGYÜTTMŰKÖDÉST?
MIÉRT HALLGAT A BETEG, AMIKOR ÉPP BESZÉLNIE KELLENE?
Lehet, hogy tájékozatlan, érdektelen, felelőtlen vagy motiválatlan? Lehet… de nemrég egy rendkívül izgalmas kutatás jelent meg a BMC Psychology folyóiratban (Vizin G. és mtsai, 2023), amely fiatal magyar emlőrákos nők terápiás adherenciáját vizsgálta. A tanulmány megállapítja: nem a fenti érvek, nem is a depresszió, hanem a stigmatizáció és a testi szégyen a legfőbb gátlói annak, hogy a betegek hosszú távon együttműködjenek az onkológiai kezeléssel.
MI TÖRTÉNIK, HA SZÉGYELLEM A BETEGSÉGEM?
A kutatás eredményei szerint a szégyen jelentősen rontja a terápiás adherenciát. A szégyen hatására a beteg:
- kevésbé kérdez rá a mellékhatásokra vagy a terápiás lehetőségekre,
- hajlamos elhallgatni fontos tüneteket,
- gyakran halogatja a kontrollvizsgálatokon való részvételt,
- és mindezek következményeként: fokozatosan eltávolodik az egészségügyi ellátástól, a kezelőorvossal való kapcsolat is sérül – gyakorlatilag nem vesz részt a saját gyógyulási folyamatában.
A kutatásban az is kiderül, hogy a testi szégyen – azaz a testtel kapcsolatos belső elutasítás – fontos összekötő láncszem a stigmatizáció és az alacsony adherencia között. Magyarán: a társadalmi stigma önmagában is rontja a terápiás együttműködést, de ha ez a stigma testi szégyenné válik a beteg belső világában, akkor még inkább csökken az együttműködés valószínűsége – még akkor is, ha a beteg közvetlen környezete elfogadó, támogató attitűddel rendelkezik.
Pl egy fiatal nő, aki mellrák miatt esett át mastectomián, hiába kap támogató szavakat a környezetétől, ha ő maga undorral, elutasítással fordul a testképe felé. Ebben az esetben nemcsak a test helyreállításáról szól a gyógyulás, hanem arról is, hogy képes-e elfogadni önmagát, elhinni, hogy joga van meggyógyulni – és így együttműködni a kezeléssel.
A SZÉGYEN HATÁSA AZ EGÉSZSÉGRE
A szégyenérzet komoly akadályokat gördíthet a gyógyulás és az egészségmegőrzés útjába. Ez összhangban áll a DayMed saját tapasztalatain alapuló korábbi írásával is, amely kiemelte, hogy az olyan „rejtőzködő betegségek”, mint például az inkontinencia, gyakran maradnak ellátatlanul a szégyenérzet miatt – holott az edukáció, a bizalom és az ítélkezésmentes környezet kulcs lehetne a segítségkéréshez. Ha egy beteg szégyelli a problémáját, gyakran elhallgatja tüneteit vagy halogatja az orvoshoz fordulást, így a betegség “rejtőzködő” marad, és nem kap időben megfelelő kezelést. Példaként említjük az inkontinenciát, mely a lakosság jelentős részét érinti, mégis sok eset felderítetlen marad a betegek szégyenérzete miatt. A szégyen tehát szerintünk is negatívan hat az egészségre: egyrészt gátolja a korai diagnózist és hatékony kezelést, másrészt folyamatos stresszt okozhat az érintettnek. Érzelmi terhe (mint a szorongás és önbizalomcsökkenés) hozzájárulhat az állapot romlásához, hiszen a beteg nem mer segítséget kérni, így egyedül küzd a problémájával. A szégyen lebontása nélkülözhetetlen a sikeres gyógyuláshoz és a betegek életminőségének javításához.
A Vizin et al. (2023) kutatás eredményeit összefoglaló ábra jól szemlélteti, hogy a stigmatizáció milyen módon csökkenti a terápiás együttműködést (adherenciát). A negatív hatás nemcsak közvetlenül érvényesül, hanem egy rejtett pszichológiai mechanizmuson keresztül is: ez a testtel kapcsolatos szégyenérzet. Ez az ábra mutatja meg leginkább, miért nem elég pusztán edukálni a betegeket – ha nem foglalkozunk a belsővé tett szégyennel, az gátolhatja a gyógyulás iránti elköteleződést is.
A kutatás nemcsak problémát, hanem lehetséges megoldásokat is felvázol:
- A szégyen és stigmatizáció klinikai szintű értékelése fontos része lehetne az onkológiai betegút tervezésének.
- Az önegyüttérzés fejlesztése – például compassion-focused terápiás megközelítésekkel – védőfaktorként működik az adherencia fenntartásában.
- Komplex, időben korlátozott pszichológiai beavatkozásokra lenne szükség, amelyek strukturált módon kezelik a testképzavart, a belsővé vált szégyent és az önvádat.
A kutatók kiemelik, hogy Magyarországon ezek a pszichológiai támogatások jelenleg alig elérhetők, pedig a fiatal emlőrákos nők esetében a szégyen hatása különösen erős.
Ezek a javaslatok is azt erősítik meg: a szégyen kezeléséhez nem elég az edukáció – pszichológiai támogatás, elfogadó közeg és együttérző szemlélet szükséges.
MIT TEHETEK ÉN, MINT BETEG?
A szégyen kezelésére és tudatosítására már több kutatás és gyakorlati modell is rendelkezésünkre áll. Gilbert és Miles (2002) munkássága például kifejezetten a body shame felismerését és kezelését tette terápiás fókuszba, míg Neff (2003) önegyüttérzés-skálája az önmagunkkal való együttérző kapcsolat fejlesztésére épül, amely bizonyítottan csökkenti a szégyen intenzitását.
- Ismerjem fel a szégyent: ha azt tapasztalom, hogy halogatom az orvosi vizitet vagy nem beszélek bizonyos tünetekről, érdemes feltenni magamnak a kérdést: vajon szégyenkezem? Ebben segítséget nyújthat például az Experience of Shame Scale (ESS) kérdőív, amely elérhető magyar nyelven is, és segít feltérképezni a testi, viselkedési és jellembeli szégyenérzet szintjeit. A kérdőív magyar változata például itt érhető el (Vizin Gabriella; ELTE, Pszichológiai Intézet; Semmelweis Egyetem, Általános Orvosi Kar, Klinikai Pszichológiai Tanszék): DayMed | Szégyen Élmény Skála, AMIN MEGISMERHETED AKÁR A SAJÁT SZÉGYENÉRZETED SZINTJÉT.
- Támogassam magam önegyüttérzéssel: a betegség nem büntetés. Az önostorozás helyett segítő belső hangra van szükség. Kristin Neff (2003) kutatásai alapján az önegyüttérzés csökkenti a szégyen hatását és javítja a pszichés alkalmazkodást, különösen krónikus betegeknél és daganatos pácienseknél is (lásd: Przezdziecki et al., 2013).
- Keressek olyan támogató közösségeket, ahol biztonságosan beszélhetek az érzéseimről – legyen az a család, barátok vagy egy betegklub, pszichológus, online fórum vagy megértő orvos. A társas támogatás szégyenoldó és koherenciaérzést növelő hatását több tanulmány is alátámasztja (pl. Gilbert & Procter, 2006).
- Hiteles edukáció: a jól megfogalmazott, ítélkezésmentes betegedukáció segíthet lebontani a szégyent – például azáltal, hogy a beteg érzi: nincs egyedül.
MIT TEHETEK EGÉSZSÉGÜGYI SZAKEMBERKÉNT/ELLÁTÓ INTÉZMÉNYKÉNT?
A szégyen kezelésére alkalmas kommunikációs stratégiák hatékonyságát szakirodalmi adatok bizonyítják. Az empatikus, autonómiát tiszteletben tartó orvos-beteg kapcsolat kialakításának pozitív hatását a terápiás együttműködésre több tanulmány is alátámasztja (pl. Beach et al., 2006; Epstein & Street, 2007). A nyitott, kapcsolódó kommunikáció, valamint a nem-ítélkező hozzáállás segíti a bizalomépítést, csökkenti a beteg szorongását, és elősegíti az őszinte információmegosztást – ami különösen fontos, ha a szégyen rejtőzködő módon van jelen.
- Teremtsek biztonságos kommunikációs teret: ahol a beteg valóban el meri mondani, amit érez, kérdezni mer, és nem fél attól, hogy megítélik. Például: „Sokan érzik magukat bizonytalanul ilyen helyzetben. Ön hogy van ezzel?” A beteg-centrikus, reflektív kérdésfeltevés bizonyítottan javítja a bizalmat és az információáramlást (Epstein & Street, 2007).
- A kapcsolati biztonság megalapozása különösen fontos azoknál a betegeknél, akik már eleve belsővé tett szégyenérzettel élnek – az ilyen páciensek gyakran zárkózottabbak, reaktívabbak (Beach et al., 2006).
- Észleljem a csendet és a visszahúzódást: ha a beteg hallgat, nem biztos, hogy tájékozatlan – lehet, hogy szégyenkezik. A kommunikációs csend nem ritkán jelzésértékű: nem az információ hiányát, hanem a kapcsolat sérülékenységét jelzi. Ebben segítenek az implicit szégyen jeleinek felismerése.
Implicit szégyen jelei – rejtett vagy tudattalan szégyenérzés viselkedéses megnyilvánulásai:
- Lefelé néző tekintet, leszegett fej
- Halkabb beszéd, elakadozó válaszok
- Arc elfordítása, arcpír
- Test összehúzása, mintha kisebbé akarna válni
- Elbújásra való késztetés – pl. haj mögé bújás, arc eltakarása
- Zavart mosoly, ami nem valódi öröm jele
A Gilbert & Irons (2005) által is tárgyalt szégyenalapú hallgatás gyakran nem tudatos, és mélyen gyökerező önértékelési kérdésekhez, bántalmazó élményekhez vagy krónikus önkritikához kapcsolódik.
A RENDSZER SZÉGYENMENTESÍTÉSE
Ha merünk nagyot álmodni, akkor a rendszer szégyenmentesítését sem engedhetjük el. A szégyen nem pusztán egyéni gyengeség, hanem társadalmi konstrukció is. Ezért nem elég csak az egyént támogatni. Olyan egészségügyi rendszerekre van szükség, amelyek felismerik a szégyen szerepét a non-adherens viselkedés mögött, és empatikus ellátási modelleket is képesek működtetni.
Ha egy beteg ismételten elmarad a kontrollokról, visszautasítja az ajánlásokat, vagy tartósan abbahagyja a gyógyszerszedést, érdemes a megszokott technikai vagy logisztikai értelmezésen túl mélyebbre nézni. Felmerülhet: vajon szégyen, önvád, félelem is áll a háttérben?
Erre az esetre fejlesztettük az „érzékenyítő/szégyenmentesítő protokoll”-t, amely az alábbiakra fókuszál:
- lehetőség szerint ugyanazzal a szakemberrel (direkt/indirekt) biztosít kapcsolatot;
- empatikus, nem számonkérő megkeresést alkalmaz (pl. írásban vagy telefonon);
- a konzultáció során feltérképezi, jelen van-e szégyenérzet, önvád, bezárkózás;
- lehetőséget teremt a szégyen és stigmatizáció klinikai szintű értékelésére (pl. ESS segítségével);
- fókuszában nem a konfrontáció, hanem a kapcsolódás helyreállítása áll.Ha a beteg újra biztonságban érzi magát, nagyobb eséllyel tér vissza az ellátásba – és ezzel visszakapcsolódik a saját gyógyulási folyamatába is.
Támogató eszközként:
-
- az önegyüttérzés fejlesztése – például compassion-focused terápiás megközelítésekkel – védőfaktorként működhet az adherencia fenntartásában;
- komplex, időben korlátozott pszichológiai beavatkozások ajánlhatók, amelyek strukturált módon kezelik a testképzavart, a belsővé vált szégyent és az önvádat.
KIÚT A SZÉGYENBŐL
Feldmár András szerint a kiutat az adja, ha abbahagyjuk a megszégyenítést. Feldmár könyveinek olvasása során találkoztam először ilyen összetett, mély és egyben gyakorlatias módon a szégyen jelenségének bemutatásával. Komolyan rá kellett jönnöm, hogy a poroszos oktatási-neveltetés, amiben mi is felnőttünk, nemcsak intézményi, hanem lelki mintákat is hagyott bennünk – például azt, hogy ha hibázunk, akkor kevesebbek vagyunk. A szégyen ebben a közegben nem kérdés, hanem alapállapot. A Szégyen és szeretet című könyvében Feldmár így fogalmaz:
„A szégyent csak akkor lehet gyógyítani, ha abbahagyjuk a megszégyenítést.”
Ez a mondat látszólag egyszerű, mégis mélyen forradalmi üzenetet hordoz: nem a szégyent kell elnyomni vagy kezelni, hanem azokat a körülményeket kell megszüntetni, amelyek újratermelik. Ez vonatkozik a gyerekkori nevelésre, az egészségügyi kommunikációra, de nem utolsósorban a társadalmi és politikai térre is. Magyarországon sem ritka, hogy a megszégyenítés rendszerszintű nyelvi, hatalmi eszközzé válik – legyen szó devianciaként kezelt betegségekről, „felelőtlen” életmódról vagy bizonyos társadalmi csoportok diszkriminációjáról. Ha a szülő, tanár, orvos, nővér, edukátor vagy rendszer nem ismétli meg a megszégyenítés mintázatait, hanem megtöri azt, akkor teret ad a gyógyulásnak. Nemcsak fizikai, hanem pszichés és közösségi értelemben is.
Ezért az empátia, az autonómiát tiszteletben tartó kommunikáció és a valódi, ítélkezésmentes jelenlét nem csupán eszközök, hanem önmagukban gyógyító tényezők.
SZEMÉLYES MEGJEGYZÉS
Jogos a kérdés, hogy a mai magyar egészségügyben – ahol időhiány, emberhiány, kiégés és rendszerszintű nyomás uralkodik – mennyire reális elvárás, hogy a szakemberek minden egyes beteg esetében empatikusan, autonómiát tisztelve, szégyenmentesen kommunikáljanak. A válaszom: nem túl reális. De ez nem jelenti azt, hogy ne lenne értelme mégis törekedni rá. Azt is látom, hogy a magánellátásban viszont egyre több olyan helyzet jön létre, ahol van idő és tér arra, hogy az ilyen típusú érzékeny tudás valóban segítsen az orvos-beteg kapcsolatban és az egészségügyi folyamatokban is.
Szeretném hangsúlyozni, hogy ezt a cikket nemcsak a betegeknek és egészségügyi dolgozóknak, hanem az egészségkommunikációs szakmának, egészségügyi intézményeknek, egészségügyi biztosítóknak és minden érintett ember számára foglaltam össze. Meggyőződésem, hogy az egészségügyi kommunikáció terén az egyoldalú edukáción túl ma már a betegegyüttműködés és a viselkedésváltozás eredményességét érdemes fókuszba tenni. Nagyon tetszett Matics Kata (egészségkommunikációs szakember) múlt heti visszajelzése: „a modern egészségkommunikáció nem csupán arról szól, hogy információkat közvetítünk, hanem arról is, hogy az embereket motiváljuk, és segítsük őket a vágyott változások elérésében.” Ennek a szemléletnek a részét képezheti a szégyen működésének és hatásának mélyebb megértése.
Még akkor is, ha reálisan tudjuk: a magyar társadalmi közeg, ahol a szülői, iskolai, nevelési megszégyenítés gyakran generációkon átívelően jelen van, nem kedvez az ilyen típusú szemléletváltásnak. Ennek hátterében történetileg a hagyományos porosz–francia (autoriter) oktatási modell állt, amely a tekintélyelvűségre, a hierarchiára és a fegyelmezésre épült – nem a bizalomra, az érzelmi biztonságra és az együttműködésre. De éppen ezért fontos erről beszélni.
Nemcsak tudást szeretnék átadni ezzel az írással, hanem eszközt is:
• a betegnek: hogy felismerje, ha a szégyen akadályozza a gyógyulásban, és tudjon mit kezdeni vele;
• az orvosnak vagy szakembernek: hogy képes legyen észrevenni, ha a szégyen a kommunikációs ellenállás mögött áll.
Azt gondolom, hogy egyénként – legyen szó betegről vagy szakemberről – van lehetőségünk fejlődni ezen a téren. Ha megtanuljuk felismerni a szégyen működését önmagunkban, ha tudatosan ügyelünk arra, hogy ne szégyenítsünk meg másokat szándékosan, és ha a körülmények áldozataiként képesek vagyunk bocsánatot kérni, akkor már nagyot léptünk előre.
A hozzánk hasonló szakértők pedig felelősséggel építhetik be ezt a tudást a projektjeikbe: edukációs anyagokat, érzékenyítő tartalmakat, kommunikációs tréningeket, emlékeztetőket hozhatunk létre, mind a betegek, mind az egészségügyi dolgozók számára. Nem tökéletességre van szükség, hanem optimális irányra és tudatosságra. Erre pedig még a jelenlegi viszonyok között is van esély.
Egyszerű? Igen. Könnyű? Nem!
A szégyen csak addig hat ránk, amíg hallgatunk róla. Amikor kimondjuk, amikor megtapasztaljuk, hogy nem vagyunk egyedül, ereje meggyengül. Az én célom, hogy ez a csend egyre többször megtörjön. Csatlakozz te is!
SZAKMAI LEKTORÁLÁS
A cikk szakmai szempontú lektorálását végezte: Balogh-Kardos Zsófia, okleveles pszichológus.
A CIKK ALAPJÁUL SZOLGÁLÓ KUTATÁSOK ÉS HIVATKOZÁSOK
- Andrews, B., Qian, M., & Valentine, J. D. (2002). Predicting depressive symptoms with a new measure of shame: The Experience of Shame Scale. British Journal of Clinical Psychology, 41(1), 29–42.
- Beach, M. C., Sugarman, J., Johnson, R. L., Arbelaez, J. J., Duggan, P. S., & Cooper, L. A. (2006). Do patients treated with dignity report higher satisfaction, adherence, and receipt of preventive care? Annals of Family Medicine, 3(4), 331–338.
- DayMed (2019). A mindennapok biztonsága – betegtámogató programok szerepe és jelentősége. Elérhető: https://www.daymed.hu/wp-content/uploads/2019/05/Betegtamogato_DayMed_Praxis_CIKK.pdf (Letöltés ideje: 2024. május 6.)/wp-content/uploads/2019/05/Betegtamogato_DayMed_Praxis_CIKK.pdf
- Epstein, R. M., & Street, R. L. (2007). Patient-Centered Communication in Cancer Care: Promoting Healing and Reducing Suffering. National Cancer Institute.
- Feldmár András (2007). Szégyen és szeretet. Jaffa Kiadó.
- Gilbert, P., & Irons, C. (2005). Focused therapies and compassionate mind training for shame and self-attacking. In P. Gilbert (Ed.), Compassion: Conceptualisations, research and use in psychotherapy (pp. 263–325). Routledge.
- Gilbert, P., & Miles, J. N. V. (2002). Body Shame: Conceptualisation, research and treatment. Brunner-Routledge.
- Gilbert, P., & Procter, S. (2006). Compassionate mind training for people with high shame and self-criticism: Overview and pilot study of a group therapy approach. Clinical Psychology & Psychotherapy, 13(6), 353–379.
- Neff, K. D. (2003). The development and validation of a scale to measure self-compassion. Self and Identity, 2(3), 223–250.
- Przezdziecki, A., Sherman, K. A., Baillie, A., Taylor, A., Foley, E., & Stalgis-Bilinski, K. (2013). My changed body: Breast cancer, body image, distress and self-compassion. Psycho‐Oncology, 22(8), 1872–1879.
- Trindade, I. A., Marta-Simões, J., Ferreira, C., & Pinto-Gouveia, J. (2018). Chronic illness-related cognitive fusion explains the impact of body dissatisfaction and shame on depression symptoms in breast cancer patients. Clinical Psychology & Psychotherapy, 25(6), 886–893.
- Vizin G, Szekeres T, Juhász A, Márton L, Dank M, Perczel-Forintos D, Urbán R. (2023). The role of stigma and depression in the reduced adherence among young breast cancer patients in Hungary. BMC Psychology. 11(1):319. https://doi.org/10.1186/s40359-023-01355-4
FOGALOMTÁR
Adherencia (terápiás együttműködés): A beteg azon mértéke, amennyire követi az orvos vagy más egészségügyi szakember által javasolt kezelési tervet – beleértve a gyógyszerszedést, kontrollvizsgálatokat, életmódváltást.
Body shame (testi szégyen): A testtel, megjelenéssel kapcsolatos negatív érzelmek és önértékelés, amely gyakran belsővé tett, krónikus szégyenérzethez vezet.
Compassion-focused terápia: Paul Gilbert által kidolgozott pszichoterápiás megközelítés, amely célja az önkritika csökkentése és az önmagunkkal való együttérzés fejlesztése.
Implicit szégyen: Tudattalanul működő szégyenérzet, amely nem mindig nyilvánvaló verbális formában jelenik meg, hanem viselkedéses vagy testi jelekben (pl. leszegett fej, elkerülő viselkedés).
Önegyüttérzés: Saját nehézségeink és hibáink elfogadása ítélkezés nélkül, együttérzően. Az önostorozás helyett belső támogatás és kedvesség jellemzi.
Rejtőzködő betegség:Olyan egészségügyi állapot, amelyet a beteg gyakran elhallgat vagy nem kezel időben a szégyen, önvád, félelem vagy stigmatizáció miatt (pl. inkontinencia, mentális betegségek).
Stigmatizáció: Az a társadalmi folyamat, amikor egy személyt vagy csoportot megbélyegeznek, negatív tulajdonságokkal ruháznak fel, és kirekesztenek valamilyen jellemzője (pl. betegség, származás, viselkedés) alapján. A belsővé vált stigmatizáció (önstigma) szégyenérzethez, elkerülő viselkedéshez, izolációhoz és a kezelések elutasításához vezethet.
Szégyen: Erőteljes negatív érzelem, amely az „én egészében” való hibás vagy elfogadhatatlan voltát jelzi. Gyakran kapcsolódik visszahúzódáshoz, titkolózáshoz és elkerülő viselkedéshez.
Szégyenmentesítő protokoll: Egy javasolt ellátási megközelítés, amely felismeri és empátiával kezeli a beteg viselkedése mögött meghúzódó szégyent. Célja a kapcsolódás helyreállítása, nem a számonkérés.
Hasznos volt a tartalom?
Összefoglaló – amit érdemes magaddal vinni
A szégyen rejtett, de erőteljes akadálya lehet a gyógyulásnak.
- A beteg hallgat, halogat vagy kilép az ellátásból – nem azért, mert nem akar gyógyulni, hanem mert szégyenkezik.
A társadalmi stigmatizáció testi szégyenné alakulhat.
- A kutatás szerint nem a depresszió, hanem a testtel kapcsolatos belső elutasítás csökkenti a terápiás együttműködést.
Az empatikus orvos-beteg kapcsolat kulcsszerepű.
- A biztonságot teremtő kommunikáció, a csend értelmezése és az önreflexív jelenlét elősegíti az együttműködést.
A szégyen nemcsak egyéni, hanem rendszerszintű jelenség is.
- Szükség van olyan egészségügyi ellátási protokollokra, amelyek felismerik és kezelik a szégyen szerepét – nem utasítanak, hanem kísérnek.
A cél nem a tökéletesség, hanem az irány: az empátia, tudatosság és együttműködés.
- Ha a rendszer és az egyén is nyitott a szégyenre, annak ereje csökkenni kezd. És ezzel megindulhat a valódi gyógyulás.